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更新日付:2024年5月23日 がん・生活習慣病対策課

小児慢性特定疾病医療費助成制度

小児慢性特定疾病医療費助成制度について

平成26年5月30日に公布された児童福祉法の一部改正により、平成27年1月1日から新たに704疾病を対象とした小児慢性特定疾病医療費助成制度が始まりました。
その後、順次、対象疾病が追加され、令和3年11月からは788疾病が対象となっています。

医療費助成の対象者

青森県(青森市及び八戸市を除く)に居住し、以下の対象疾病及びその状態の程度に該当する18歳未満の児童及び成年患者(18歳到達以前から医療費助成を受けており、18歳到達後も引き続き治療が必要であると認められる場合には20歳到達までの方)

医療費助成の対象となる疾病と状態の程度

対象疾病及び各疾病ごとの基準は、「児童福祉法第6条の2第1項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第3項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度」(厚生労働省告示第475号)により定められています。
詳細は小児慢性特定疾病情報センターのホームページで御確認ください。

 小児慢性特定疾病情報センター(外部サイト)

医療費助成の対象となる給付の範囲

医療費助成の対象となるのは、県が指定する医療機関(指定小児慢性特定疾病医療機関)が行う小児慢性特定疾病及び当該疾病に付随して発生する傷病に関する以下の医療です。
(1) 診察
(2) 薬剤又は治療材料の支給
(3) 医学的処置、手術及びその他の治療
(4) 居宅における療養上の管理及びその療養に伴う世話その他の看護
(5) 病院又は診療所への入院及びその療養に伴う世話その他の看護
(6) 移送(医療保険により給付を受けることができない者の移送に限る。)

自己負担上限月額

小児慢性特定疾病に関する医療を受けた際の自己負担上限月額は以下のとおりです。

自己負担上限月額[258KB]

自己負担上限月額の管理方法

支給認定を受けた方には「自己負担上限額管理票」を交付します。

必要事項を記入の上、指定小児慢性特定疾病医療機関を受診する際に、医療受給者証に添えて医療機関窓口に提出してください。

指定小児慢性特定疾病医療機関

医療費助成の対象となる医療を受けられるのは県が指定した医療機関に限られます。
他県(青森市及び八戸市を含む)の医療機関については、その所在地の都道府県等の指定を受けていれば対象となります。

青森県の指定小児慢性特定疾病医療機関一覧(令和5年12月1日更新)
病院・診療所PDFファイル[149KB]
薬局PDFファイル[381KB]
訪問看護ステーションPDFファイル[121KB]

青森市に所在する指定医療機関については、青森市に御確認ください。

八戸市に所在する指定医療機関については、八戸市に御確認ください。


医療機関の方へ
指定小児慢性特定疾病医療機関の指定手続きはこちらを御覧ください。

指定医

医療費助成の申請には県が指定する医師(指定医)が作成した医療意見書が必要です。
他県(青森市及び八戸市を含む)の医療機関に勤務する医師については、その医療機関の所在地の都道府県等で指定されていれば医療意見書を書いていただけます。

 青森県の指定医一覧表(令和6年2月1日現在)PDFファイル[368KB]

青森市に所在する指定医療機関で勤務する指定医については、青森市に御確認ください。

八戸市に所在する指定医療機関で勤務する指定医については、八戸市に御確認ください。


医療機関の方へ
指定医の指定手続きはこちらを御覧ください。

医療費助成制度の申請手続

申請手続等でマイナンバー(個人番号)が必要となります

行政手続における特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律により、平成28年1月からマイナンバー(個人番号)の利用が始まりました。
小児慢性特定疾病医療費助成制度の申請手続きについて、申請書などに申請者や児童などのマイナンバーの記載が必要な場合があります。
マイナンバーを記載した申請書などを提出する際はマイナンバーの確認及び身元の確認の書類が必要となります。

【マイナンバー(個人番号)の確認及び身元の確認の書類】

1 保護者が申請する場合
 次の(1)から(3)のいずれかの書類をご用意いただく必要があります。
(1)保護者の個人番号カード
(2)保護者の通知カード(または個人番号の記載された住民票)と
顔写真が添付されている証明書(運転免許証、パスポートなど)
(3)保護者の通知カード(または個人番号の記載された住民票)と
顔写真が添付されていない書類を2種類
(健康保険証、年金手帳、児童扶養手当証書、戸籍謄本など)

2 代理の方(上記1の保護者以外の方)が申請する場合
 次の(1)から(3)のすべての書類をご用意いただく必要があります
(1)上記1の保護者からの委任状、もしくは上記1の保護者の健康保険証、
または運転免許証、またはパスポート
(2)上記1の保護者の個人番号カード(裏面)の写し、または通知カードの写し、
または個人番号の記載された住民票の写し
(3)代理の方の顔写真が添付されている証明書(運転免許証、パスポートなど)、
または顔写真が添付されていない書類を2種類(健康保険証、年金手帳など)

申請窓口

申請者の住所地を所管する保健所が申請書類の提出先となります。

保健所一覧[35KB]

申請書類等

1 新規申請
必要書類等 入手先等
1 申請者の考え方 申請者の考え方[26KB]
2 医療費支給認定(変更認定)申請書 様式(PDF)PDFファイル[177KB] 様式(word)ワードファイル[33KB]
必ず両面印刷してください。
3 指定医が作成した医療意見書 医療意見書(疾病別)(外部サイト)

疾患群をクリックしてください。
疾病毎の医療意見書をダウンロードできます。
4 研究利用に関する同意書

(医療意見書を国が推進する治療研究に利用することに関する同意書)
様式(PDF)PDFファイル[369KB] 様式(word)ワードファイル[36KB]
5 情報提供同意書 様式(PDF)[48KB] 様式(word)[15KB]
6 世帯全員分の住民票(住民票謄本)
「戸籍謄本」ではありません。
お間違えのないようご注意ください。
7 保険証(医療保険の被保険者証)の写し

※児童等が加入する医療保険によって異なります。
 詳しくは右の表により確認してください。
加入保険別の必要書類PDFファイル[131KB]
8 世帯の課税状況等確認書類 加入保険別の必要書類PDFファイル[131KB]
9 マイナンバーの確認及び身元の確認の書類

2 重症患者認定申請
対象疾病及びその状態の程度に該当する方のうち、以下の(1)又は(2)に該当すると認められた方が対象となります。
(1)小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する方
小児慢性特定疾病重症患者認定基準[142KB]

(2)高額治療継続者
医療費総額(入院時食事療養標準負担額は含まない)が5万円/月(例:医療保険2割負担の場合、医療費の自己負担額が1万円/月)を超える月が年間6回以上ある方
重症患者認定申請の提出書類
必要書類等 入手先等
1 医療費支給認定(変更認定)申請書 様式(PDF)PDFファイル[177KB] 様式(word)ワードファイル[33KB]
必ず両面印刷してください。
2 重症患者認定申告書 様式(PDF)[147KB] 様式(excel)[50KB]
3 証明書類
((1)小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する方が必要な書類です。)
○身体障害者手帳の写し(小児慢性特定疾病として申請する疾病による重度の障害(身体障害者手帳1級又は2級程度)のある方)
○基準に該当する記載のある医療意見書
4 自己負担上限額管理票
((2)高額治療継続者に該当する方が必要な書類です)
指定医療機関による必要事項の記入があるもの

3 人工呼吸器等装着者申請
小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病により、長期にわたり、人工呼吸器や体外式補助人工心臓等を一日中装着する必要があり、離脱の見込みがなく、日常生活において、部分介助または全介助は必要な状態にある方が対象となります。
人工呼吸器等装着者申請の提出書類
必要書類等 入手先等
1 医療費支給認定(変更認定)申請書 様式(PDF)PDFファイル[177KB] 様式(word)ワードファイル[33KB]
必ず両面印刷してください。
2 指定医が作成した医療意見書
3 人工呼吸器等装着者証明書 様式(PDF)[107KB] 様式(excel)[49KB]

支給認定の変更または医療受給者証の記載事項の変更等

以下の事項について変更された場合は、申請手続等が必要となります。
詳しくは、最寄りの保健所にお問い合わせください。
(1)受診を希望する指定医療機関の変更または追加
(2)疾病の変更または追加
(3)児童の加入医療保険の変更または加入医療保険の被保険者の変更
(4)児童の加入医療保険または被保険者の変更を伴わない、記号や番号のみの変更
(5)児童または保護者の氏名の変更
(6)児童または保護者の住所の変更

医療受給者証の再発行

医療受給者証を紛失、汚損等した場合は、再交付申請が必要となります。

【申請に必要な書類等】
○医療受給者証再交付申請書
○マイナンバーの確認及び身元の確認の書類

償還払いについて

 申請後、医療受給者証が交付される前に小児慢性特定疾病に係る医療を受け、通常の医療保険の算定方法に基づく一部負担金を支払った場合は、医療受給者証の交付後、県に対して公費で負担すべき額を請求することができます。

【請求に必要な書類等】
 (1) 請求書
 (2) 自己負担上限額管理票
 (3) 領収証の写し

関連ページ

この記事についてのお問い合わせ

健康医療福祉部 がん・生活習慣病対策課 難病対策グループ
電話:017-734-9215  FAX:017-734-8045

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