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更新日付:2024年2月28日 がん・生活習慣病対策課

【指定医療機関・指定医の皆さま】指定難病患者データベースについて

 国では、調査研究に資するため、当事者の同意にもとづきデータベースを構築しています。
 「厚生労働省「指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関するホームページ」

 このたび、申請者の利便性の向上、指定医及び都道府県の事務負担の軽減および臨床データの効率的な収集を図るため、臨床調査個人票・医療意見書の提出等をオンライン化する新システム(難病・小慢患者データベース)が開始されます。

医療機関における臨床調査個人票オンライン化支援のための補助金

 難病指定医が勤務する医療機関が臨床調査個人票のオンライン化等のために実施する環境整備の費用の一部が補助されます。
 小児慢性特定疾病の意見書のオンライン化の補助金と同内容でありいずれか一方のみ利用可能です。
 また、令和4年度に同補助金を利用済みの医療機関は対象外です。
 令和5年度青森県医療機関オンライン化支援事業費補助金(難病分)の所要額調査は終了しました。

指定難病の次期データベースに関する情報共有

 指定医が勤務する医療機関においてオンライン化対応準備を進めていただくために厚生労働省が提供している資料は下記のリンク先のとおりです。

厚生労働省「指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関する医療機関向け周知」


以下、2023年8月28日時点の掲載内容(参考掲載)

周知資料(2023年7月)

  1. 【共通編】難病小慢DBに関する周知(2023年7月)PDFファイル[1420KB]
  2. 【医療機関編】難病小慢DBに関する周知(2023年7月)[1286KB]※p.11に問合せ窓口について記載あり…公開終了
  3. 難病・小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料(詳細)(2023年7月)[937KB]…公開終了
  • 【次期難病・小慢DBの先行リリース等について(医療機関向け)】…公開終了
  • 【次期難病・小慢DBの先行リリース等について(医療機関向け)_動画マニュアル(PPTX)】…公開終了
  • 【次期難病・小慢DBの先行リリース等について(医療機関向け)_動画マニュアル(mp4)】…公開終了

周知資料(2022年2月、5月更新版の一部)

  1. 難病・小慢DB更改に関する設計状況の情報共有(2022年02月)PDFファイル[2216KB]
  2. 別添資料 要件定義書(指定医ID払い出し)PDFファイル[341KB]
  3. 難病・小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料(詳細)(2022年02月)PDFファイル[307KB]
  4. 指定医向けFAQ(2022年02月)PDFファイル[160KB]
  5. 次期 難病・小慢DB向けチェックツール仕様の情報共有(2022年05月)PDFファイル[361KB]

いずれの資料も、関係医療機関へ郵送で周知しているところですが、5. 次期 難病・小慢DB向けチェックツール仕様の情報共有 の内容の資料については、電子データが必要な場合はがん・生活習慣病対策課へ御連絡ください。

 指定難病データベースに関して医療機関から照会事項がおありの場合は県庁 がん・生活習慣病対策課 難病対策グループへ御提出ください。
 問合せシートエクセルファイル[240KB]

以下、2021年01月12日時点の掲載内容(参考掲載)

  国では、指定難病の原因解明や治療方法の確立、指定難病に関する研究の推進及び政策の立案のための基礎資料とするため、特定医療費支給認定申請の際に提出される「臨床調査個人票」の記載内容を登録する「指定難病患者データベース」を構築しています。
現在、紙で提出された「臨床調査個人票」の写しを県から国に送付することにより、臨床調査個人票の記載内容がデータベースに登録されていますが、国では、難病指定医が「臨床調査個人票」をオンラインで作成し、「臨床調査個人票」の内容を直接データベースに登録できるシステムへの更改に向けた作業が進められています。

以下は、システム更改に係る国からの情報提供資料等となりますので、次期データベースシステムの利用に向けた院内システムの改修等の参考としてください。

  1. データベース更改に関する要件定義状況の情報共有(2020年12月)PDFファイル[1133KB]
  2. データベース更改に係るFAQ(2020年12月18日現在)PDFファイル[111KB]
  3. 質問票(各医療機関 → 県保健衛生課)ワードファイル[13KB]
  4. 関連リンク(指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関するホームページ)

関連ページ

この記事についてのお問い合わせ

がん・生活習慣病対策課 難病対策グループ
電話:017-734-9215  FAX:017-734-8045

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