【指定医療機関・指定医の皆さま】指定難病患者データベース・小児慢性特定疾病児童等データベースについて

医療機関における臨床調査個人票・医療意見書オンライン化支援のための補助金

　難病又は小児慢性特定疾病指定医が勤務する医療機関が臨床調査個人票又は医療意見書のオンライン化等のために実施する環境整備の費用の一部が補助されます。
　難病及び小児慢性特定疾病の補助内容は同一であり、いずれか一方のみ申請可能です。
　また、令和４年度及び５年度に同補助金の交付を受けた医療機関は対象外です。

難病・小慢DBの利用申請

難病・小慢DBで臨床個人調査票・医療意見書を作成するに当たっては、指定医ごとのIDとパスワードが必要となります。

• ID・PWの申請方法
  　
  　申請様式[120KB]に必要事項を入力し、下記まで送付してください。
  　【送信先】nanbyou（a）pref.aomori.lg.jp
            ※送信の際は(a)を@に変換してください
  
  　*医療機関単位で申請してください。
  　*医療機関が申請する指定医は、当該医療機関を主たる勤務先とする指定医です。
  　*申請の際は管理者（責任者）を決定してください。申請様式の先頭行に記載された指定医に責任者権限が付与されます。

難病・小慢DBに関する情報共有

　指定医が勤務する医療機関においてオンライン化対応準備を進めていただくために厚生労働省が提供している資料は下記のリンク先のとおりです。

厚生労働省「指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関する医療機関向け周知」

以下、2023年８月28日時点の掲載内容（参考掲載）

周知資料（2023年８月）

1. 公表用：【医療機関編】難病小慢DBに関する周知（2023年７月）[1401KB]
2. 公表用：難病・小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料（詳細）（2023年７月）[977KB]
3. 公表用：難病・小慢DBシステム 利用マニュアル（共通編）医療機関用（2023年７月 第1.00版）[3932KB]
4. 公表用：難病・小慢DBシステム 利用マニュアル（難病編）医療機関用（2023年７月 第1.00版）[5226KB]
5. 公表用：難病・小慢DBシステム 利用マニュアル（小慢編）医療機関用（2023年７月 第1.00版）[5836KB]

※ 上記資料においてURL等が非開示となっている箇所は「ダウンロードサイト」で配布されている同資料では開示されていますので、必要に応じてダウンロードし御利用ください。

周知資料（2023年７月）

1. 【共通編】難病小慢DBに関する周知（2023年７月）[1420KB]
2. 【医療機関編】難病小慢DBに関する周知（2023年７月）[1286KB]※p.11に問合せ窓口について記載あり…公開終了
3. 難病・小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料（詳細）（2023年７月）[937KB]…公開終了

• 【次期難病・小慢DBの先行リリース等について（医療機関向け）】…公開終了
• 【次期難病・小慢DBの先行リリース等について（医療機関向け）_動画マニュアル（PPTX）】…公開終了
• 【次期難病・小慢DBの先行リリース等について（医療機関向け）_動画マニュアル（mp4）】…公開終了

周知資料（2022年２月、５月更新版の一部）

1. 難病・小慢DB更改に関する設計状況の情報共有（2022年02月）[2216KB]
2. 別添資料 要件定義書（指定医ID払い出し）[341KB]
3. 難病・小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料（詳細）（2022年02月）[307KB]
4. 指定医向けFAQ（2022年02月）[160KB]
5. 次期 難病・小慢DB向けチェックツール仕様の情報共有（2022年05月）[361KB]

いずれの資料も、関係医療機関へ郵送で周知しているところですが、5. 次期 難病・小慢DB向けチェックツール仕様の情報共有 の内容の資料については、電子データが必要な場合はがん・生活習慣病対策課へ御連絡ください。

　難病・小慢DBに関して医療機関から照会事項がある場合は県庁 がん・生活習慣病対策課 難病対策グループへ御提出ください。
　問合せシート[240KB]

周知資料（2021年06月更新版）

1. 難病・小慢DB更改に関する情報共有 更新版（2021年06月）[1228KB]
2. 別添資料 要件定義書（指定医ID払い出し）[202KB]
3. FAQ_20210614_指定医向け[694KB]

以下、2021年01月12日時点の掲載内容（参考掲載）

　 国では、指定難病の原因解明や治療方法の確立、指定難病に関する研究の推進及び政策の立案のための基礎資料とするため、特定医療費支給認定申請の際に提出される「臨床調査個人票」の記載内容を登録する「指定難病患者データベース」を構築しています。
現在、紙で提出された「臨床調査個人票」の写しを県から国に送付することにより、臨床調査個人票の記載内容がデータベースに登録されていますが、国では、難病指定医が「臨床調査個人票」をオンラインで作成し、「臨床調査個人票」の内容を直接データベースに登録できるシステムへの更改に向けた作業が進められています。

以下は、システム更改に係る国からの情報提供資料等となりますので、次期データベースシステムの利用に向けた院内システムの改修等の参考としてください。

1. データベース更改に関する要件定義状況の情報共有（2020年12月）[1133KB]
2. データベース更改に係るFAQ（2020年12月18日現在）[111KB]
3. 質問票（各医療機関 → 県保健衛生課）[13KB]
4. 関連リンク（指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関するホームページ）